難病キャラバン

[ 6 ]あーこさん　2013/1/12 23:32

[ 5 ] naomiさん
 naomiさん、ようこそ。私も？？？だったよ。線維筋痛症は、一応リリカと言う愛らしい名前の薬が認められてますが、この病気は、まだまだその場しのぎ的な感じですねー。 私が、Ｎに行くのはＮにAS（強直性脊椎炎）に関しては日本一と言われている先生がいるからです。 メモ片手に勉強してきますよ。
 固くならずに楽しくしましょうね(＝⌒▽⌒＝)

[ 5 ]naomi 2013/1/12 21:05

強直性脊椎炎と診断され4月で2年になります。（まだだけど）
こんな  病名  きいた事ないーーと   思いました。
痛みは、なくならないし  まだ  特効薬も無いという事ですし
人に理解してもらえない病気かとσ(^_^;)
なので  この病気の人まだまだ  たくさんいて
辛い人いますよね、みんなで  情報交換しましょう？

[ 4 ]あーこさん 2013/1/11 22:18

[ 1 ] ちびたままさん
 それは、同じような病気かも。私は「強直性脊椎炎」と断言されてしまって、その時初めて（そんな病気あり？）って思いましたよ。もう、線維筋痛症の確定診断はついていたので。 Ｎ野の有名な先生のとこに行って全く違う病名ついたら大爆笑する予定でいます。 セカンド？サード？ちびたままさんも喘息が落ち着いたら医者巡りの旅をしてみてもいいかもね。って札幌と東京と長野と大阪しか存じ上げてませんが・・・
 今後もよろしくお願い致します。

[ 3 ]あーこさん　2013/1/11 22:11

[ 2 ] もこさん
 私の今後は、Ｎの○□総合病院のU野先生に委ねられてます。もう全身に回った痛み。あっ、あとは浮上するのみだポジティブに考えよう。これから私の人生は「山 ヤマ やま～～～～～～～！！」富士さんもびっくり。 ブログの延長みたいでもかましまへん（大阪弁？）楽しくやろうね。 今後もよろしくお願い致します。

[ 2 ]もこ　2013/1/11 00:23

もこと申します(^^)
強直性脊椎炎と診断されるまで、いろんな病院に行きました。
辛い目にあったこともあります。
今は身体障害者手帳3級の身です。
皆様と情報など交換出来れば嬉しいです。
宜しくお願いします。

[ 1 ]ちびたまま　2013/1/11 00:00

よろしくお願いいたします。病気になって2年目、血清反応陰性脊椎炎って診断書には記載されていますが、確定診断はまだわからないんです。今は持病の喘息が酷くなっていて、治療中です。どうぞよろしくお願いいたしますo(^▽^)o