難病キャラバン
過去ログ「脊椎関節炎、症状＋対策」編 / 28
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過去ログ「指定難病医療費助成」編 7 年前
「こわばり」が何度も出てきますね。杖も。こわばりがなんなのか、当時は「グルっぽ」にあった「線維筋痛症」「慢性疲労症候群」の掲示板にも、かなり力説して書き込みましたが、消えてしまいました。当時は別々に掲示板が乱立して、結局最後に残ったのは私の掲示板でした。デパスは一部でヒステリックな反対運動をしていて、読むと傷つきますが、デパスで死んだ人はいません。「依存性」に対して厚労省からの指示がでているだけです。慢性疲労症候群と線維筋痛症を併発している人は多いのですが、脊椎関節炎と線維筋痛症が併発していることを知らず、自分たちで心を閉ざして、仲間内で揉めている、という感じでした。私もいろいろとメールいただきました。私の所為でブログをやめた人も複数います。それでも、私は自分の責任において、自分の会員様を守ろうと思いました。