難病キャラバン

線維筋痛症は訳のわからない病気です。一晩じゃ誰も書かないですね。信用度もないし。気楽に愚痴っていっていただけるとありがたいのですが・・・私は一応ＡＳですが、自分では線維筋痛症だと思っていました。県外の医師の紹介で県内の医師を梯子する羽目になり、県内では多くの医師が線維筋痛症だと言いました。なので飲んでいる薬も線維筋痛症の薬です。症状も、線維筋痛症だと思っていました。つまりはＡＳと言われて県外に通院していたとき、待合室で書く症状の記録は「脊椎関節炎・線維筋痛症」とひとくくりになっていました。で、ぽろっと慢性疲労症候群を個人で調べている人のブログに、私と症状が似ている、と書いてしまい、大反論のメールが来ました。言い訳しても仕方ないので事実をありのままに、脊椎関節炎には線維筋痛症が併発すると習った、と書いたら、その方のブログは非公開になりました。なんだか私の所為のように感じました。ツイートで知り合った患者さんには、横になれないから積み上げた布団とクッションにもたれて、立ったままの姿勢で眠ると書いていた人もありました。その頃から慢性疲労症候群を筋痛性脳脊髄炎という名前にしよう、という運動がありました。そして、慢性疲労症候群と筋痛性脳脊髄炎を別のものとして捉えているのか、病名が追加されるようになりました。そういうことを細かく追求するのはどっちでもよくて、ただ、こんな症状で苦しんでいる、ってことを書いていただけると嬉しいな。「病院どこですか」はやめてね。理由は、それはネットの常識として、人生の常識として、難病掲示板はスマホに向かって質問する場では無いからです。自説をお持ちの方はそれを書いていただけるとありがたく思います。著作権をお持ちで、掲示板ごときに自説を書きたくない方はスルーの方向で。