難病キャラバン

トッキーさん、こんにちは、ちっぷです。

トッキーさんの書込みを拝見すると、とても和まされます。ありがとうございます。

少し前に、受給者証が送られてきて無事、更新されました。
私の住んでいる自治体だけかもしれませんが、今回はちょっと異例でした。
従来は受給者証を所持している全員が7月末までに更新手続きをして、審査され、9月末までに10月1日から有効となる受給者証を受け取るというものでした。
ところが、前回は職員の負荷分散のため、誕生日月で有効期間が変わりました。
しかし、私は9月生まれだったため、その恩恵を受けることはできませんでした。
現行の難病法では受給者証の有効期間は原則1年、最長1.5年ですので、更新時期をこの範囲で調整しています。
自治体の職員の方の負荷分散のためにリーズナブルなことだと思います、

8月の難病対策委員会の資料と議事録を読むと、申請手続きの簡略化の要望を受けて、疾患によっては、28年度から有効期間が2年もしくは3年以上になるようです。
そもそも、難病の定義は、発病の機序が不明、治療法が確立していない、したがって、長期の療養が必要となる、希少な疾病というものです。要するに原因不明で治らないから難病ということですから、1年ごとの更新というのは理不尽。ただ、行政サイドからすると現行制度では所得に応じた限度額が設定されますので、その点は調整が必要になるのかなぁと思います。いずれにしても、難病法の改正が必要になります。
付け加えると、指定難病は難病の中で、診断基準が確立していていること、患者数が我が国の人口の0.1%以下（暫定的に0.15%以下）の疾患で厚労省が指定する疾患ですね。

でも、友人は本当の難病は診断基準なんて確立されていないような病気なんじゃないかと言いました。その通りだなぁと思いました。

ちっぷ