難病キャラバン

[ 157 ]

ちっぷ

2018/10/26 18:16

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[ 155 ] たまごさん
たまごさん，初めまして，ちっぷと申します。

可愛いネーミングですね！

「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。

脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが，
全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。

朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに
強張りが発生する場合があります。
右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり，
いろいろです。
この現象は不思議とかしか言いようがないです。

最近，１０年日記帳というのを買いました。
日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。
これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか，
発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを
書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。
他のメモ帳にその日の体調をメモしておき，
週末に日記帳に書くようにしています。

私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を
先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと
伝えられていなかった面があります。

先生はお忙しく診察の時間は限られているので
診察の前には，先生に申し上げることを
メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。
さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。
また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは
グラフ化しておきます。
医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。
もちろん，スルーされることもありますが。

担当の先生との信頼関係の構築も大切です。

と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。

たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。

どうぞ，よろしくお願い致します。

ちっぷ