難病キャラバン

[ 10 ]

土岐川祐

2015/12/8 12:24

[ 9 ] ちっぷさん
ああ、すごくわかります。私も似ています。目、耳、顎関節。泌尿器、頸椎。全身の関節がどう作用するのか、慢性的な痛み、腰の痛み…この７月から、強直性脊椎炎は特定疾患に認められて、２万円以上の医療費は援助されることになりました。大変ありがたく思いましたが、国の福祉と市の福祉を併用するように推進しているそうで、私の地方の場合は、福祉を受けると、福祉以上の心的制約に悩むことになりました。

なぜか、もうメガネ等では矯正できないほど視力が落ちまして、焦点が合わず、かなり生活が不便になりました。それに関しても、医療を受けていないので、不安になってますが、制約もあるし、適当な医師もいないので、あまり考えないようにしています。

お返事遅くなり申し訳ありません。たった今久しぶりにパソコンに触りました。慢性的に気分が悪くて動けませんでした。起きぬけの時間帯の苦しさが格別ですw 毎日悪夢でもだえるってほんとだったんですね。夢の中で動けず、何時までもたどり着かないと、目が覚めても、やはり、身体が動かなくなってる！

もう、医師にも相談していません。相談してもなにも変わらないので…ヒュミラは効かないと思っていたのですが、腫れ物が治らないのでひと月やめたら、がくっと調子が落ちました。せっかく特定疾患に認定されて、２万円以上は補助されるのに、ヒュミラをやめたので、２万円まで届きませんでした。長距離通院で、身体も財布も痛いデス。書き込みありがとう^^