カールおじさん様 こちらこそご無沙汰しております。 また、返信が遅くなり申し訳ございません。 手術の成功とその後のリハビリも順調に進んだようで、何よりです。 人工関節がどうか長く持ちますように。 また、そういう性能のいい人工関節が認可されたのは朗報ですね。
ランマークや人工関節の性能向上、セメントの改良と取り巻く環境がよくなっていることをまた実感しました。 情報を共有頂きまして、ありがとうございます。
さて、自分の方はあの痛みは夏くらいまで続きましたが、徐々に収まって、元に戻りました。 整形外科に相談して、とにかく安静して痛みが引くのを待ちました。これ以上続くなら、手術したがんセンターにも相談しようと考えた頃から痛みが引いてきた感じです。それから現在までは、胡坐のような姿勢や膝を回すような動きは極力しないようにして、ボルトに余計な負荷をかけないように心がけております。
ご無沙汰してます。 そちらの患部のご様態は、いかがでしょうか？ 珍しい病気なので、こちらの術後経過をお知らせします。 娘は昨年の秋に手術し、今では生活に支障のない状態です。もう、走ったりジャンプしたりはできませんが、手術前は「術後、膝が90度曲がれば成功」と言われていたところ、今は120度まで曲がるようになったので手術大成功と思っています。 病気が発覚したのは、昨年春で、それから約1年間2本松葉杖、今年の初夏から3ヶ月ほど１本松葉杖で、筋力が回復してきた今年の秋（手術から約1年後）には、松葉杖から完全に卒業することができました。ただし、折りたたみの杖は、今も携行してます。まだ、階段の下りが怖いようです。 置換した腫瘍用人工関節は約5年前に日本で使用を認可（アメリカでは20年以上の実績あり）されたもので、セメント緩みのリスクも少なく、30年以上、持つことを期待しています。 これらの病気に苦しんでいる方の参考になれば、幸いです。
カールおじさん様 その後の状況をお知らせいただきまして、ありがとうございます。 ランマークの投与で効果がでているんですね。荷重制限50%とのことで少し動けるようになった分、引き続き、コケないよう慎重にお過ごしください。 さて、改めて投稿内容を拝読させていただきまして、ヒビ部分に腫瘍細胞が入り込んでいる可能性があるため、そこも掻把すると自骨がなくなるから人工関節の選択肢になるって解釈しました。すると、選択肢はそうなるのか、、、とも考えました。
今、返信奈良気がつきました。回答ありがとうございます。 8月29日に5回目のランマーク、来週の9月26日に6回目のランマーク予定です。本当は前回の受診（8月29日）にオペの日程が決まる予定だったのですが、ウクライナ戦争で部品（チタン？）の物流が滞っているようで、腫瘍用人工膝関節の納品が遅れておるとか。 本当は10月末に手術予定だったんですが、もしかしたら年末まで遅れるかもと言われてます。9月26日にドクターからお知らせがあると思います。 とりあえず今は、ランマーク注射により骨にシェルができてきたようで、体重の50％まで患部の脚に荷重可能となりました。シーネ不要となった直後は、60度までしか曲がらなかった膝も、今は120度以上、曲がるようになりました。 今は無事に手術が終わることを祈るばかりです。
ともハハさん ありがとうございます！ 読みます！
骨肉腫の話ですが、人工関節などの情報もあるので参考になれば。 https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202408/585356.html?fbclid=IwY2xjawEoRStleHRuA2FlbQIxMQABHZPkl74kZ8Bk1EOtestk8r9Ffj8x29qn3Ywf1AWXCxqOCErRkEWVukCNpA_aem_VMPuNv37D7LErVWnyoE8dQ
カールおじさん様、はじめまして。 それはとても心配ですね。
そのような説明がされるということは、腫瘍の位置はかなり膝関節に近くて、腫瘍の大きさからも掻把する際、膝関節部分もその対象になるということですと、その術式は致し方ないかと思いました。 人工関節だと発注して納品されるまで手術を待たないといけないし、ヒビが入っているってことは病的骨折しないよう、松葉杖にしたり日常生活にかなり支障がでていて、大変な状態と察します。
参考に、自分の主治医からの説明と術式選択をする際の話（2012年の頃）をお伝えしますと、骨掻爬術を広範で行うため、腫瘍に接している部分もけっこう削り取ると言われました。これで再発率がそこそこ抑えられる。さらに骨セメントが固まる際の熱により腫瘍が細胞レベルで残っていても死滅するので、再発率が一番低く抑えられるとのことでした。こうした術式の選択は、患部の位置と大きさによるため、自分の場合は膝関節を残せるので、広域に掻把して、骨セメントとプレート補強するのをお勧めします、、、となりました。
そうですよね。 骨巨細胞腫の術後（１０年、２０年、３０年、、、）の追跡調査みたいな論文をまだ見たことがありません。似たような状況となると骨折くらいしか思い当たらず、自分も最近はその方向で調べることがあります。 手術された皆さんはどうしているのだろうか？と思うばかりです。
全く関係のない突然のコメント、失礼します。 初めまして 娘が大腿骨遠位の骨巨細胞腫となり、先日、1回目のランマーク注射したところです。 主治医からは、「骨にヒビが入っているので、再発のリスクが高く、最初から人工膝関節が良いかも。」と言われてます。 まだ、10代なのに人工関節。どう思いますか？ よろしければ、ご意見を伺いたいですm(_ _)m
今は痛みがないとのこと、良かったです。 息子の手の今後のことも心配なのですが、やはり普通に骨折してプレートやスクリュー入れている方の話が参考になるのかなあと思っていました。
調べたらちょっと話は逸れますが、普通の骨折でのボルト固定の手術後に、ボルトへの負荷のかかり方と骨の新陳代謝でもって、じわーっと動いたような状態になりズレるってことがあるんですね。
なお、自分の場合は、ボルトの先端が大腿骨を貫通して飛び出した状態で、術後すぐはとんがったのが外から見てもわかりあした。しばらくすると、骨に覆われたのか？なじんだのか？外からの見た目はなだらかになり、見分けはつかなくなりました。
お気遣い、ありがとうございます。 その後の経過は、5月いっぱいかかりましたが、痛みはなくなりました。 兎に角、膝を安静にするってことで、痛いところをいじらない、無理に動かさない、負荷の高い階段の上り下りは避ける、、、で粘ったところ、ゆっくりとゆっくりと一ヶ月かかって痛みは引いてなくなりました。
その後どんな具合でしょうか？
さちさん、その術式をされた方が以前の2代目掲示板でいらっしゃった記憶があります。 すぐにでもいろいろ聞きたいところかと思いますので、早く返信がありますように。
なお、Twitterを見渡しますと、同様の手術をされた方がいらっしゃいますので、その方をフォローしてDMするのも一案かと思います。
胸椎12番に骨巨細胞腫の可能性ありのようで、椎体置換術？とやらが検討されています。 この手術をされた方いますか？
また、この病気は再発はよくあるのでしょうか。その度に手術になるのでしょうか。 死ぬことはないのでしょうか。
ありがとうございます。こちらにたどり着ける方が増えると良いですよね。
ともハハさん ご無沙汰しております。 はい、紹介の方は是非ともよろしくお願いします。
一つでも入り口が多ければ、それが次に繋がるかもしれませんので、 なかなか投稿の少ないところではありますが、 質問相談できる場所は保ち続けたいと思っております。
掲示板が消えてしまったと慌てていましたが、やっと辿り着きました。 私のもうかなり怠けているブログですが、紹介させていただいてもよろしいでしょうか？ https://ski-tomo.blog.ss-blog.jp/
_12k1さん 術後の痛みはありました。 痛みの程度はそれほどでもないのですが、階段を降りるときにジーンと痛む感じで、そのうち、それが普通になりました。 筋力もそうですね。痛みがあるのでトレーニングも弱い負荷になり筋肉つくようになるのは時間がかかって、そのうちやらなくなりました。 普段の動きも無意識にかばうし、反対側の足を主に使うようになるため、いまも太さが違います。 それでも意識して使うようにして、筋力維持に努めております。
Rudobun さんありがとうございます。 もう一つ気になることがあるのですが、術後の膝の痛みは如何でしたか？ 私も普通に歩いたりはできるのですが、違和感や負荷がかからない無意識に気を遣ってしまい筋肉が減ってるように思います。
ありがとうございます。 腫瘍は25㎜×30㎜くらいだったのが、手術前には大腿骨からでてきそうな感じで、盛り上がってきてました。 あれは見ていて大きくなっていくのがわかったので怖かったです。
_12k1さんも再発のないまま過ごせますように。
再発しないことをお祈りいたします。 Rudobunさんも手術時腫瘍は結構大きかったのですか？
_12k1さん スミマセン、骨セメントの名前はわからないんです。 そういえば、どうして主治医に質問して確認しなかったのかな？ 聞かれたことで、ハッとしました。 入院時に聞いた話は昨年2011年から使われだしたもので性能がいいらしいってことしか覚えておらず、名前は確認していませんでした。ちょっと調べてみよう。
あと、再発リスクですが、このまえの9月の経過観察で主治医から、「ここまでくればもう十分かな。気になるところはないし、ここまで区切りをいれましょう。診察終了にしましょう。」って感じの説明でした。やり取りからは、ほぼなさそうな印象は受けました。 ※↑の14日の返信はログインせずに送信しちゃいました。本人です。なりすましではありません。
お返事ありがとうございます！ 本当に怖いですね。 ちなみに骨セメントとはバイオペックスっていうやつでしょうか？ 10年経てば再発のリスクはほぼないと言った感じですか？？
12K1さん、コメントありがとうございます。 わかります。自分も同じ思いをもっております。 自分の場合、手術前の病状説明の際、術式の骨セメントを用いた場合に再発したら人工関節になるって説明を受けました。 それだけ強固なものなんだな、、、と自分なりに理解してました。 それから10年が経過して、今も日常生活に支障のでるようなことはありませんが、この先はどうなるのか？も気になりますよね。
こんにちは。半年前ほどに脛骨に骨巨細胞腫の手術しました。バイオペックスというリン酸カルシウム骨ペーストを充填し今はほぼスポーツもできるようになりました。 ただ手術した時関節側の骨が一ミリもなかったことから手術の難しさゆえに再発がものすごく不安です。
共感のお言葉ありがとうございます🥲 仲間がなにかしらの情報を提供してくれることを信じてたまに覗かせてもらいます！
うたたねさん、コメントありがとうございます。 痛いのは嫌ですよね、どうやっても慣れないし、それがフツーと思ってもそう思い込めないし、 かといって、何かするにいても、どうすれば改善するのかよくわからないのは厳しいですよね。 そして、その考え方、わかります。 自分も100％戻るとばかり思っていて、リハビリ途中にそうはならないと知った時は落ち込みました。
引っ越ししたばかりで、投稿はまだないですが、引き続き、ここで情報を募っていきましょう。
こんにちは。 骨セメント＆自家骨移植手術をして1年です。 最近は膝からの礫音が酷く、階段の特に降りる時、その他運動時はとても痛いです。 正直手術をすれば良くなるとばかり思っていたので私も情報を探していました。 ロキソニン等も効かないので困っています・・・。
研究期間は2022年4月までなので、終わったばかりですね。 結果の投稿を見つけたら共有します。
カールおじさん様
こちらこそご無沙汰しております。
また、返信が遅くなり申し訳ございません。
手術の成功とその後のリハビリも順調に進んだようで、何よりです。
人工関節がどうか長く持ちますように。
また、そういう性能のいい人工関節が認可されたのは朗報ですね。
ランマークや人工関節の性能向上、セメントの改良と取り巻く環境がよくなっていることをまた実感しました。
情報を共有頂きまして、ありがとうございます。
さて、自分の方はあの痛みは夏くらいまで続きましたが、徐々に収まって、元に戻りました。
整形外科に相談して、とにかく安静して痛みが引くのを待ちました。これ以上続くなら、手術したがんセンターにも相談しようと考えた頃から痛みが引いてきた感じです。それから現在までは、胡坐のような姿勢や膝を回すような動きは極力しないようにして、ボルトに余計な負荷をかけないように心がけております。
ご無沙汰してます。
そちらの患部のご様態は、いかがでしょうか？
珍しい病気なので、こちらの術後経過をお知らせします。
娘は昨年の秋に手術し、今では生活に支障のない状態です。もう、走ったりジャンプしたりはできませんが、手術前は「術後、膝が90度曲がれば成功」と言われていたところ、今は120度まで曲がるようになったので手術大成功と思っています。
病気が発覚したのは、昨年春で、それから約1年間2本松葉杖、今年の初夏から3ヶ月ほど１本松葉杖で、筋力が回復してきた今年の秋（手術から約1年後）には、松葉杖から完全に卒業することができました。ただし、折りたたみの杖は、今も携行してます。まだ、階段の下りが怖いようです。
置換した腫瘍用人工関節は約5年前に日本で使用を認可（アメリカでは20年以上の実績あり）されたもので、セメント緩みのリスクも少なく、30年以上、持つことを期待しています。
これらの病気に苦しんでいる方の参考になれば、幸いです。
カールおじさん様
その後の状況をお知らせいただきまして、ありがとうございます。
ランマークの投与で効果がでているんですね。荷重制限50%とのことで少し動けるようになった分、引き続き、コケないよう慎重にお過ごしください。
さて、改めて投稿内容を拝読させていただきまして、ヒビ部分に腫瘍細胞が入り込んでいる可能性があるため、そこも掻把すると自骨がなくなるから人工関節の選択肢になるって解釈しました。すると、選択肢はそうなるのか、、、とも考えました。
今、返信奈良気がつきました。回答ありがとうございます。
8月29日に5回目のランマーク、来週の9月26日に6回目のランマーク予定です。本当は前回の受診（8月29日）にオペの日程が決まる予定だったのですが、ウクライナ戦争で部品（チタン？）の物流が滞っているようで、腫瘍用人工膝関節の納品が遅れておるとか。
本当は10月末に手術予定だったんですが、もしかしたら年末まで遅れるかもと言われてます。9月26日にドクターからお知らせがあると思います。
とりあえず今は、ランマーク注射により骨にシェルができてきたようで、体重の50％まで患部の脚に荷重可能となりました。シーネ不要となった直後は、60度までしか曲がらなかった膝も、今は120度以上、曲がるようになりました。
今は無事に手術が終わることを祈るばかりです。
ともハハさん
ありがとうございます！
読みます！
骨肉腫の話ですが、人工関節などの情報もあるので参考になれば。
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/202408/585356.html?fbclid=IwY2xjawEoRStleHRuA2FlbQIxMQABHZPkl74kZ8Bk1EOtestk8r9Ffj8x29qn3Ywf1AWXCxqOCErRkEWVukCNpA_aem_VMPuNv37D7LErVWnyoE8dQ
カールおじさん様、はじめまして。
それはとても心配ですね。
そのような説明がされるということは、腫瘍の位置はかなり膝関節に近くて、腫瘍の大きさからも掻把する際、膝関節部分もその対象になるということですと、その術式は致し方ないかと思いました。
人工関節だと発注して納品されるまで手術を待たないといけないし、ヒビが入っているってことは病的骨折しないよう、松葉杖にしたり日常生活にかなり支障がでていて、大変な状態と察します。
参考に、自分の主治医からの説明と術式選択をする際の話（2012年の頃）をお伝えしますと、骨掻爬術を広範で行うため、腫瘍に接している部分もけっこう削り取ると言われました。これで再発率がそこそこ抑えられる。さらに骨セメントが固まる際の熱により腫瘍が細胞レベルで残っていても死滅するので、再発率が一番低く抑えられるとのことでした。こうした術式の選択は、患部の位置と大きさによるため、自分の場合は膝関節を残せるので、広域に掻把して、骨セメントとプレート補強するのをお勧めします、、、となりました。
そうですよね。
骨巨細胞腫の術後（１０年、２０年、３０年、、、）の追跡調査みたいな論文をまだ見たことがありません。似たような状況となると骨折くらいしか思い当たらず、自分も最近はその方向で調べることがあります。
手術された皆さんはどうしているのだろうか？と思うばかりです。
全く関係のない突然のコメント、失礼します。
初めまして
娘が大腿骨遠位の骨巨細胞腫となり、先日、1回目のランマーク注射したところです。
主治医からは、「骨にヒビが入っているので、再発のリスクが高く、最初から人工膝関節が良いかも。」と言われてます。
まだ、10代なのに人工関節。どう思いますか？
よろしければ、ご意見を伺いたいですm(_ _)m
今は痛みがないとのこと、良かったです。
息子の手の今後のことも心配なのですが、やはり普通に骨折してプレートやスクリュー入れている方の話が参考になるのかなあと思っていました。
調べたらちょっと話は逸れますが、普通の骨折でのボルト固定の手術後に、ボルトへの負荷のかかり方と骨の新陳代謝でもって、じわーっと動いたような状態になりズレるってことがあるんですね。
なお、自分の場合は、ボルトの先端が大腿骨を貫通して飛び出した状態で、術後すぐはとんがったのが外から見てもわかりあした。しばらくすると、骨に覆われたのか？なじんだのか？外からの見た目はなだらかになり、見分けはつかなくなりました。
お気遣い、ありがとうございます。
その後の経過は、5月いっぱいかかりましたが、痛みはなくなりました。
兎に角、膝を安静にするってことで、痛いところをいじらない、無理に動かさない、負荷の高い階段の上り下りは避ける、、、で粘ったところ、ゆっくりとゆっくりと一ヶ月かかって痛みは引いてなくなりました。
その後どんな具合でしょうか？
さちさん、その術式をされた方が以前の2代目掲示板でいらっしゃった記憶があります。
すぐにでもいろいろ聞きたいところかと思いますので、早く返信がありますように。
なお、Twitterを見渡しますと、同様の手術をされた方がいらっしゃいますので、その方をフォローしてDMするのも一案かと思います。
胸椎12番に骨巨細胞腫の可能性ありのようで、椎体置換術？とやらが検討されています。
この手術をされた方いますか？
また、この病気は再発はよくあるのでしょうか。その度に手術になるのでしょうか。
死ぬことはないのでしょうか。
ありがとうございます。こちらにたどり着ける方が増えると良いですよね。
ともハハさん
ご無沙汰しております。
はい、紹介の方は是非ともよろしくお願いします。
一つでも入り口が多ければ、それが次に繋がるかもしれませんので、
なかなか投稿の少ないところではありますが、
質問相談できる場所は保ち続けたいと思っております。
掲示板が消えてしまったと慌てていましたが、やっと辿り着きました。
私のもうかなり怠けているブログですが、紹介させていただいてもよろしいでしょうか？
https://ski-tomo.blog.ss-blog.jp/
_12k1さん
術後の痛みはありました。
痛みの程度はそれほどでもないのですが、階段を降りるときにジーンと痛む感じで、そのうち、それが普通になりました。
筋力もそうですね。痛みがあるのでトレーニングも弱い負荷になり筋肉つくようになるのは時間がかかって、そのうちやらなくなりました。
普段の動きも無意識にかばうし、反対側の足を主に使うようになるため、いまも太さが違います。
それでも意識して使うようにして、筋力維持に努めております。
Rudobun さんありがとうございます。
もう一つ気になることがあるのですが、術後の膝の痛みは如何でしたか？
私も普通に歩いたりはできるのですが、違和感や負荷がかからない無意識に気を遣ってしまい筋肉が減ってるように思います。
ありがとうございます。
腫瘍は25㎜×30㎜くらいだったのが、手術前には大腿骨からでてきそうな感じで、盛り上がってきてました。
あれは見ていて大きくなっていくのがわかったので怖かったです。
_12k1さんも再発のないまま過ごせますように。
再発しないことをお祈りいたします。
Rudobunさんも手術時腫瘍は結構大きかったのですか？
_12k1さん
スミマセン、骨セメントの名前はわからないんです。
そういえば、どうして主治医に質問して確認しなかったのかな？ 聞かれたことで、ハッとしました。
入院時に聞いた話は昨年2011年から使われだしたもので性能がいいらしいってことしか覚えておらず、名前は確認していませんでした。ちょっと調べてみよう。
あと、再発リスクですが、このまえの9月の経過観察で主治医から、「ここまでくればもう十分かな。気になるところはないし、ここまで区切りをいれましょう。診察終了にしましょう。」って感じの説明でした。やり取りからは、ほぼなさそうな印象は受けました。
※↑の14日の返信はログインせずに送信しちゃいました。本人です。なりすましではありません。
お返事ありがとうございます！
本当に怖いですね。
ちなみに骨セメントとはバイオペックスっていうやつでしょうか？
10年経てば再発のリスクはほぼないと言った感じですか？？
12K1さん、コメントありがとうございます。
わかります。自分も同じ思いをもっております。
自分の場合、手術前の病状説明の際、術式の骨セメントを用いた場合に再発したら人工関節になるって説明を受けました。
それだけ強固なものなんだな、、、と自分なりに理解してました。
それから10年が経過して、今も日常生活に支障のでるようなことはありませんが、この先はどうなるのか？も気になりますよね。
こんにちは。半年前ほどに脛骨に骨巨細胞腫の手術しました。バイオペックスというリン酸カルシウム骨ペーストを充填し今はほぼスポーツもできるようになりました。
ただ手術した時関節側の骨が一ミリもなかったことから手術の難しさゆえに再発がものすごく不安です。
共感のお言葉ありがとうございます🥲
仲間がなにかしらの情報を提供してくれることを信じてたまに覗かせてもらいます！
うたたねさん、コメントありがとうございます。
痛いのは嫌ですよね、どうやっても慣れないし、それがフツーと思ってもそう思い込めないし、
かといって、何かするにいても、どうすれば改善するのかよくわからないのは厳しいですよね。
そして、その考え方、わかります。
自分も100％戻るとばかり思っていて、リハビリ途中にそうはならないと知った時は落ち込みました。
引っ越ししたばかりで、投稿はまだないですが、引き続き、ここで情報を募っていきましょう。
こんにちは。
骨セメント＆自家骨移植手術をして1年です。
最近は膝からの礫音が酷く、階段の特に降りる時、その他運動時はとても痛いです。
正直手術をすれば良くなるとばかり思っていたので私も情報を探していました。
ロキソニン等も効かないので困っています・・・。
研究期間は2022年4月までなので、終わったばかりですね。
結果の投稿を見つけたら共有します。