難病キャラバン

ほんとにそう。共同とつくものは相手国に渡すという意味だと思っています。総理が選挙後に、すぐ決めた太平洋海底の資源も、米国と共同開発。絶対に殆ど米国にとられると思う。資源のない国と馬鹿にされてきたけど、資源を求めて責めてこられる日本の方がいやです。そもそも戦後80年間が米国の属国であると思っております。そう言う話になるとやたらと書けるので、この辺にしておきます。コメントありがとうございます。

同感です。
他国が日本には憲法九条があるから攻めないなどということはありえない。
令和7年度のスクランブル（緊急発進）は約700回です。つまり、平均すると1日に2回、スクランブルしていることになります。三分の二は中国機、三分の一がロシア機でした。意図的に我が国の領空に接近し、対応能力を調査したり、既成事実を作ったりしています。
領海についても同じようなことが現場では起きています。
そのように挑発してくる国々と仲良くできますか？
それでも日本政府はこのような国々との経済的なつながりを踏まえて、外交的な努力をしていると思います。
私の勤務先では中国と共同研究という形で技術供与を行なってきました。しばらく前に、20周年のセレモニーを行ないました。私は共同研究に携わった者たちは国賊だと思っています。自分は共同研究で成果を上げて昇進しても、実際は子供達を脅威にさらしているのが分からないのかなぁ。

ちっぷ

ついでに書いてしまおう。憲法九条があるからと、外国が攻めてこないわけではない。日本だけの法律で、他国は守る義務はない。中華思想の中国と領土拡大主義のロシアに囲まれているのに、なんで武器を持たないのが平和なのさ。政治家はいつまでもグローバリズムを理解せず、日本の習慣は変わりつつ在り、日本語も使えない字が増えたのに。

政治の動画その他を見ると、心臓が痛くなるのを発見。ちょっとした心の揺らぎが即体に出るというのに、昨日一日薬を飲み忘れて、よるになってのたうち回るほど苦しみました。まあ、いつものことですけど、選挙前と選挙後で180度違うことを言う、旧態依然とした政治家の話は観ないことにしました。

以前気に入っていたドラマやアニメを観ていましたが、アメリカを通すと何もかもが検閲されたかりそめのDEI作品ばかり。日本のドラマやアニメもかなり切り取られています。なんでもセンシティブ、と決めつけてカットしてしまう。輸入する漫画やアニメも検閲する。冷戦時代のリベラリズムみたい。自由主義国が思想を表に出して、他国の漫画まで検閲するという、恐ろしいことになりました。戦争なんてやめて、さっさと国内の政治を綺麗にして欲しい。

ありがとうございます。ほぼ寝たきり10年以上。わがままになって性格が歪んだかも。いやいやそれはないと信じたいです。「レポフロキサシン」という薬で意識障害が起きるとは書いてありましたが、心臓が止まるとは思いもしませんでした。医師は、もしもこの薬が余所で出ても「絶対飲むな」と言いました。出したのあなたでしょうがっ、と思いました、笑

ちっぷさんもお大事になさってね。お互い長患いで弱くなっていると思います。見事な春の花を満喫できませんでした。ちっぷさんは、少しはお花見できましたか。ちっぷさんも、過去にはここに質問に来ていた人々も、皆が病から抜け出せますように。

トッキーさん、大変でしたね。

たくさん薬を服用されたり、そもそもお身体が弱くなられているので注意が必要です。しかし、何を注意すればいいか分からないという難しい問題が現実的にはあります。

トッキーさんにおかれては安全第一で療養に専念して頂ければと思います。

ちっぷ

一時的にでも心臓が止まっていたという、家族の言葉に本人は驚愕。全然記憶が無い。でも原因がわかりました。ニューキロノン系薬というものを三日間、頓服したことでした。感染症になり、抗菌剤を飲んで意識不明になるとは。その後のむくみやかゆみや疲労や節々の痛みがやっと引いてきました。とっても、とっても弱い私の体。ネットで元気に外の景色を撮っている投稿などを見ると、無駄に苦しくなってしまう。嫉妬ですね。

随分元気になりました。自分では意識がないと、どんな悲惨な状態だったかわかりませんね。夫の人工呼吸がなかったら死んでいたかも。感謝。人生で何回倒れて意識がなくなったのかわからん。なので割と気楽に書いてしまう。読んだ人がドン引きするかもだけど、私は気にしないのです。とにかくガバッと起きなければ大丈夫。こそっと小説書いたりした。「白百合戦隊リリレンジャー」はホントにバカな話なの。恥ずかしいの。でも一度思いついて、深掘りしていったら、楽しくて。ニュースとか海外の日本批判とか、落ち込む動画は観ないようにして、ネトフリのアニメばかり見ていました。

長患いにも、波がある。・・・はぁ、苦しいです。二日前に朝倒れて、意識不明、なんとかベッドに戻り、昨日再び、朝方、倒れたらしいの。意識がないので、自分ではわからないけど、家族によると、呼吸してなかったとか。救急車に運ばれて、いろいろと検査していただいたけど、異常なし。そうなるから、救急車を呼ばないように、いつも言っていても呼ぶのよ。まあ、怖いよね。息してねえって、後で聞いてびびった。意識が回復すると、胸と頭が異様に痛い。でも時間が経てば和らぐの。私は多分丈夫なの。胸が痛いというのはこういうことを言うのね。若いときから何度も意識不明になるんだな。そのときは怖くもなんともないのよ。だって意識がないんだから。救急車が来るまで、家族が人工呼吸してくれたので助かりました。三日目の今日は、なんとしても倒れないように、ポータブルトイレをベッドの横に置いている。立ち上がると倒れる。ここまでくると何も考えられないし、誰かをを責めたいとも、自己嫌悪に陥ることもないみたい。何もかもがどうでも良いって感じなの。体を起こし続けていた方が一気に値が下がらない。最初の日は血圧は70と50だったらしいの。意識が戻ってからだから、意識がないときはもっと低かったのであろうと思う。

長年の経験から、医療行為は信じない私。それだけ立ち直れないほどのハラスメントを受けたということよ。Xなどで、特定疾患の人などを「税金泥棒」的に書いてあることは多いので、お金の掛かることは極力しない。福祉サービスは極力使わないの。

今、政治が大きく動いて、例えばチーム未来のように、ベーシックインカムを入れて、代わりに一切の福祉を停止するとなれば、もう、生きていけません。親に尽くし子に尽くし、沢山の税金を支払うばかりで、自分の好きなことなどやったことないの。妻であり、夫に尽くし、実家に尽くし、嫁ぎ先に尽くして居る裡に倒れた。誰も助けてくれないし、他人の手助けは、本当の助けにはならないの。それは失礼な言い方かもしれないけれど、病んだからだを持つ人の困っていることは、他人にはわからない。田舎。医療がない。移動手段もない。

これ以上、家族や救急隊員さんに迷惑を掛けられないから、なるべくゆっくり起きるしかない。

今「スライムのリムル」みたいにむくんでます。皮膚が痒痛い～

今にも死ぬようなことを書いていますが、そのうち復活すると思います。かける言葉もないでしょうが、なんとなく励ましてね。でわでわ～（誤字脱字容赦）

ちっぷさんは東京の方でしたね。
わたしは岐阜県で、通院先は愛知県です。
全国共通の決まり事だとは思うのですが、書類を見ても私にはよくわかりません。
次は、ちっぷさんが指摘してくださったところをしっかり見直してみます。

病院に行かれたんですね。
寒い時期ですが、仕方がないです(T_T)
薬がなければ生活ができない。
通院って疲れますよね。
医師も治らない患者を診るのは辛いのかもしれない。

診療明細書の項目を見ると、特定薬剤治療管理料や難病外来指導管理料で7,400円、在宅自己注射指導管理料で6,500円（いずれも10割負担として）、徴収されています。その他、血液検査費用も当然発生します。
実際は2割負担でしか支払っていませんが。
尿検査もあったのですが、出なかったので今回は早々に諦めました。
それにしても、医療事務の人って大変ですね。
電子カルテとレセコンが優秀なだけでしょうか。

ちっぷ

通院したら寝込んだよ。やっと収まりました。病気の話を気兼ねなく書けるのはここだけだもんね。

寒さがキツくて、腰が痛い。選挙が決まって、YouTubeもそればかり。地上波とネットで考え方が真逆です。私はネットができて良かったと思う。TVのみならば、候補者の名前も知らないままなんとなく投票していた。田舎なので自公しか立候補しなかった。いつも同じひとが当選して、なにも変わらなかった。国政選挙なので、地方は関係ないのかもしれない。それでも、せめて、移動手段と病院は確保して欲しい。免許も七十歳を超えると税金が上がる。高齢者は運転するなと言うことなのか。空き家に税金が掛かる。山奥の一軒屋は、維持するのが難しい。でも壊すのもお金が掛かり、親戚が居る家は壊せない。

いろいろ考えすぎて、もう政治のニュースを見るのはやめた。精神に負担が来る。すると体も痛くなる。

今日、ひとつ、中編を書き上げた。気の紛れることをしないと生きていられない。でも、書いてたのが「愛してくれなくても尽くします♡」というのだ。恥ずかしい。今時は題名があらすじで、絵文字が入っているのが受けるというので実行した。なるべくライトのベルの書き方にしていたが、勉強不足か私が頭が硬いのか、途中で深掘り小説になってしまった。

エックスのグロクを試しても、私は「文学性がある。文学に傾いていく。」とのことだった。文学者になりたいわけでは無いのにね。マイクロソフトのco-pilotも、私の文章には熱量と力があるという。AIにほめられてもなあ。

明日は、通院日。イヤだなあ。雪溶けるのか。毎朝トイレの温水が出ないぞ。お湯どころか水が出ない。水道管の水が凍っている。夏は北海道。冬は沖縄に住みたい。でもカネが無い。

遅れましたが、明けましておめでとうございます。いろいろとお話書いてくださってありがとうございます。何から書けば良いのか。私は佐幕派かも。でも、こんなのを昔書いています。長いですよ。

『なない』
　上七軒の置屋で紅を塗っていると、兄が佐幕方に捕まって斬首されたと聞かされた。心が動かなかった。兄もさんざん人を斬って、首を晒したのだ。新選組に沖田という大層腕の立つ若者がいるという噂を知っていたので、どんな人だろうと見に行ったことがある。色黒の背の高いひとで、「ヒラメ顔」って話だけどそんなことないじゃん、と思い、兄の大柄と比べていた。もともと名ばかりの武家、足軽を継いだ兄は、尊皇攘夷の討幕派。沖田は尊皇攘夷佐幕派だけれども、やはり身分の低い武士の子であるらしい。ためらいなく人を斬るところと身の上が何となく似ていると感じた。
　「なないちゃん、なにしてんのん、はよせんと、おはなに間に合わへんよ」と下からおかぁはんの声がして我に返った。「ひゃぁ、どないしまひょ。」返事だけしたが、動作は緩慢になっている。岡田家の娘と言っても妾腹、しかも私の髪は赤く、目は銀鼠だった。母上は南蛮人の血を引いて、私はその血を色濃く受け継いだとまわりの人には思われていた。子供の頃から下働きで、兄にここへ売られたときには、土佐の生活よりも楽だと思った。私のところで武市様と密談していたので、「七以（しちい）」と、武市様が兄の蔑称吐き捨てたところを見たことがあった。人を斬るのにためらいのない兄を嫌っていながら、利用している。倒幕と言いながら、江戸幕府の決めた身分差別をそのまま兄に対してあからさまにするすかんたこ。
　あかんあかん、頭きりかえんと、と支度を終えて、おかぁはんとこへ行った。勝様の護衛をするのだと言った兄の後ろ姿を思った。そんなら、お殿様も兄を見捨てたんやなあ。それから数ヶ月、京の都に「斬首された岡田以蔵はにせ物だったらしい」と噂が立った。以蔵の鏡新明智流剣術にそっくりの傷を負った死体がちらほらと見つかるようになったのだ。しかし、死者は佐幕派でもなく、武市半平太の敵方でもなかった。共通するのは、上七軒「なない」の客だけ。やがて噂は嵐の幕末の中に消え、私「なない」の姿も消えた。

たぶれたるこころは人の厭うれば診るものもなく散る冬薔薇
七以とて蔑まれしは人斬りの志こそたれぞ知るらむ

普通に意見を書くよりこう言う具合に読み物にする方が得意です。

左翼、右翼、どちらも罵る言葉では無く、ただの思想の違いに過ぎません。私は「反グロ」と名乗っております。
ヤマ○組でも何でも良いじゃ無いですか、笑　名言は名言です。
エックスに限らず、ネットとは障がい者など国から保護を受ける人を悪く言うものなのです。
どんなにいけないことでも、書く人は書く。私はそれを個人の自由だと思っています。
全ての人が同じになれるはずが無い。
平等は無い。

日本文化の中には日本人が、キリスト教文化の人はキリスト教圏という輪の中へ、どんな宗教も、似た考えを共有できる人同士で社会を作ることが、より愛しい地球になると思っています。

突然、全く違う文化が混ざれば、絶対に、より不平等な世界になります。
新資本主義は貧富の差を生むだけです。
それで、反グローバリゼーションと書いています。
会員になり、ログインしないと見えないのですが、反グローバル化をイメージした長編も書きました。
ラグクラフトを意識して書いたホラーもあります。

今時は読書する人が少ないので、私のようなタイプは人気が無いんですよ、笑
アニメの原作異世界小説を書く人ばかりです。

以前の日本の小説は、わりと左翼的だった。そしてそれを沢山読みましたが、私も右翼です。
長い掌編載せてすみません。
「なない」は架空の人です、はい。
昔長く京都に縁があり、新撰組の屯所などを見学したので影響されました、笑

ちっぷさんも、暖かくなさってね。

トッキーさん、本年もどうぞよろしくお願い致します。

薬が入手できて良かったです。
自分の場合だったら、薬無しの生活は耐えきれません。
オンライン診療とか薬局にヘルパーさんに処方箋を出してもらい、薬を届けてくれる薬局もありますよ、とアドバイスというほど厚かましいことではないのですが、書込みしようと思ったのですが、トッキーさんなら、そのくらいのことはご存知でしょうし、第一、地域差がありますよね。

トッキーさんは小説を書かれたりAIで絵を創作されたりされているのですね。
その発想はどこからか来るんでしょうかね。
人物や物、事象に対する鋭い感性や深い考察からですかね。
ただ、中道左派は如何なものかとｗ
私は尊王攘夷派なので・・・

私はXは入れてますけど使っていません。
未だにトッキーさんを叩く人がいるのは悲しいことですね。
多くの人は自分は一所懸命頑張っている、辛くても我慢している、もうあっぷあっぷだと思っているのだと思います。それはその通りだと思います。
でも、それを他人と比べることには意味はなく、他人を叩くことは不毛なことです。
議論をすることを否定するつもりはありません。
ぜひ、このプラットホームで議論しましょう（と、勝手に書いていいのか）。
来るなら正々堂々と来い、と言うのは◯口組の◯茂田親分の言葉です。
私は有意義な意見交換や議論をしたいと思っています。

そして、トッキーさんのようなスケールの大きい方のお考えを拝見することはありがたいことです。

三島由紀夫、中井英夫、ラブクラフト・・・他にも色々とお読みになっていると思いますが、世界観が被っているんですかね。

私はネトウヨという言葉に違和感があります。
ネットでは右翼的ということだと思いますが、今日の情報発信がネットなだけで、単に右翼でいいじゃん。

日本でのリベラルという言葉には懐疑的です。なんかカッコいい言葉のように聞こえますが、左翼でいいと思います。自由の大切さは一部に問題はあるにせよ、日本では概ね実現できていると思います。左翼となると、自由はなくなりますから左翼ではないですか・・・とすると、「保守」と「革新」の方が良いですかね。

つらつらと駄文を書きましたが、４月までの辛い期間、暖かくしてご自愛ください。

ちっぷ

高市さんになってホッとしたのは、もう石破さんじゃないからで、でも、私は反グロなので、高市さんの移民政策は許せない。

あ、受給者証のこと、家の者に任せきりでした。そしてその人は今入院中。通院も運転者がいないのでできない。行かないと薬が貰えない・・・受給者証のような手続きが苦手で、昔から、市役所や病院で書類を書くのが「超」苦手です。任せっきりだと、自分ひとり出鼻にもできなくなるね。家人に感謝と反省の気持を持ちました。

私も障がい者認定されて、それが期限付でした。期限付けてどうするのさ、って思うし、体が不自由なのに、隣の県の専門クリニックまで通えない。そして薬は無くなる。明日で終わります。仕方が無いので、離脱症状にのたうつつもりです。そもそも通院は元気な人しかできないのに、診察しないと薬を出せない制度も理不尽ですね。

私は待てないので、これ線維筋痛症の症状かな。病院のためだけにリクライニング車椅子を実費で買って、待ち時間は廊下の隅で寝ています。長時間待てる人って凄いな。私はYouTubeの五秒も待てないの。

受給者証って変だよね。事務の手間がかかるだけなのに。指定難病、人口の0.1％・・・皆が「宝くじ買え」っていう。

トッキーさん、こんにちは、ちっぷです。

トッキーさんの書込みを拝見すると、とても和まされます。ありがとうございます。

少し前に、受給者証が送られてきて無事、更新されました。
私の住んでいる自治体だけかもしれませんが、今回はちょっと異例でした。
従来は受給者証を所持している全員が7月末までに更新手続きをして、審査され、9月末までに10月1日から有効となる受給者証を受け取るというものでした。
ところが、前回は職員の負荷分散のため、誕生日月で有効期間が変わりました。
しかし、私は9月生まれだったため、その恩恵を受けることはできませんでした。
現行の難病法では受給者証の有効期間は原則1年、最長1.5年ですので、更新時期をこの範囲で調整しています。
自治体の職員の方の負荷分散のためにリーズナブルなことだと思います、

8月の難病対策委員会の資料と議事録を読むと、申請手続きの簡略化の要望を受けて、疾患によっては、28年度から有効期間が2年もしくは3年以上になるようです。
そもそも、難病の定義は、発病の機序が不明、治療法が確立していない、したがって、長期の療養が必要となる、希少な疾病というものです。要するに原因不明で治らないから難病ということですから、1年ごとの更新というのは理不尽。ただ、行政サイドからすると現行制度では所得に応じた限度額が設定されますので、その点は調整が必要になるのかなぁと思います。いずれにしても、難病法の改正が必要になります。
付け加えると、指定難病は難病の中で、診断基準が確立していていること、患者数が我が国の人口の0.1%以下（暫定的に0.15%以下）の疾患で厚労省が指定する疾患ですね。

でも、友人は本当の難病は診断基準なんて確立されていないような病気なんじゃないかと言いました。その通りだなぁと思いました。

ちっぷ

高市総理、バンザイっ

あぁ、ちっぷさん、ありがとうございます。随分お若いときから苦労なさったのですね。涙しました。自分が凄く苦しいときは他人の気持をおろそかにしてきたように思います。痛み止めの対症療法だけでこんなに頑張れる、すごいことです。

寒さは病気の敵ですね。冷えてくると全関節がガクガクです。私もヒュミラ打っています。二週間に一度、40㎎です。痛み止めが凄く効くのは体質なのか、トラムセットで大抵なんとかなっています。どうしようもないときは寝ています。腎臓の数値が悪くなり続けて、水を飲みまくって、利尿剤も飲んで、トイレばかり行っています。利尿剤を飲むと楽になるので助かります。最近は、電気ポットでカップ一杯のお湯にしています。温かいだけでも違ってきますね。腎臓なんてこの病気になるまで気にしてなかったので、動画などで腎臓病のことを知ってこわいです。昔、レントゲンを撮ったら腎臓が片方干涸らびて、どこかの内臓にくっついた消えたらしいの。子供の頃ヘルニアの手術を二回受けているし、今は間質性膀胱炎で、私は内臓の間質が悪くなる体質のような気がします。

自分のことばかり心配しないで、少しでも世の中の役に立ってみたいなあ、と妄想して、できるのは、小説、エッセイ、詩を書くことだけだから、文学系サイトに投稿して、一人でも、二人でも読んで楽しんでくだされば良いな、というのが願いです。

骨密度は関係ない…わぁ、大変だ。気をつけなければ、歩くとフラフラですから、よく躓くので。お気遣いありがとうございます。助かります。

小説で、続きを書くとき自分で決めた人物名や地名が思い出せない。トシかなあ。

お互いに大切にしましょうね。

トッキーさん、こんにちは

ちっぷです。

高市さん、同感です。
でも、今回も決戦には残れても難しいと思っていました。
昨年のときは、父は石破になると言っていたので、父の読みは当たっていました。世代間で違うのでしょうかね。

毎年のことですが、短い秋が終わり、辛い時期になってきました。
左腕もお悪いのですね。私も最近左肘に寝起きのこわばりがでるようになりました。
新難病が施行されて今年で10年ですね。
私はM記念病院のM先生の患者でした。15歳のときから診てもらっていました。はじめは左膝から発症しました。それ以前に10歳くらいのときに左足首が腫れ2カ月近く入院し、化膿性関節炎疑いで抗生物質をいろいろ試したり、関節液を培養して原因を特定しようとしたりしてもらったのですが、結局、治らず、治療方法もないので退院という、なんじゃ、そりゃという感じでした。
それでも母はいろいろな伝手を使って治そうとしてくれました。それこそ、蛇の皮を貼ったり・・・
その後、上野千駄木にある病院に何回か行って治りました。母が先生に原因は何ですか？と訊ねたところ、回答は「治るときが来ていたんでしょう」とのこと。回答になっていないですよね。
それから、5年ほど経ち、今度は左膝と右側の腸骨稜の痛みと骨化が出て、また、母が伝手をたどってM記念病院に行きました。当時、M記念病院はMグループ関係者向けの雰囲気があり、敷居が高かったのですが、そこで出会ったのがM先生です。私にとってM先生は名医です。悪い書き込みも見かけましたが、いい評判より悪い評判を書き込みをする人の方が多いだろうから、そんなもんだろうと思います。
患者は症状を訴えるだけで、病名を決めるのは医師です。膝の痛みからこの病気と結びつけるM先生は凄いと思います。M先生は、「この病気は僕の専門だから」と気持ちよく迎えて下さいました。
たしかに、この病気の専門家は国内では5人もいないように思います。
M先生も整形外科にも専門があって、がん患者は専門外、脊椎が専門だと仰っていました。

高１の前期の体育は見学だったのですが、M先生は私の将来を考えて「関節炎」にしたと仰っていました。
M先生には感謝しかないですね。

「節々が痛い」とのことですが、この病気はまさに全身病ですね。
以前、通院していたペインクリニックの先生にブロック注射とかしてもらえませんか、とお願いしたところ、私のような膝とか腰とかいくつも痛いところがある人はダメだと断られました。
左腕があがらない・・・辛いですね、しかも、痛い。生活する上で不便極まりない。お見舞い申し上げます。

寝返りで目が覚めたのか痛くて目が覚めたのかわかりませんがそのような経験があります。そのときはタオルケットしか掛けていなかったのですが、膝に激痛がありました。
ただ、私見ですが、寝返りはこわばり改善になると思っています。この病気は炎症物質が滞留して悪さをし、適度に寝返りをして血行を良くするのがいいのかなぁと。

私がお薦めする民間療法はこわばりとか出そうなところには、低温火傷に注意の上、ホカロンを貼ることです。腫れているとことろにホカロンはNGかと思いますが・・・普通に考えれば、ボルタレンテープですよね。私は寒い時期はホームウエアのズボンの左右のポケットにホカロンを入れて寝るようにしています。

今、漠然と不安なことは、この先5年後はどうなっているのだろうか、ということです。運動量も減っているし、加齢もあるし・・・昨晩、ヒュミラ80mg自己注射しました。

トッキーさんに是非ご注意頂きたいのは、脊椎の圧迫骨折です。骨密度なんてあてになりません。衣服の着脱の際にバランスを崩して尻もちをつくようなことでも簡単に圧迫骨折します。厚労省のサイトにも掲示されていますが、外傷に注意です。

これから半年、辛い時期となりますが、どうぞご自愛ください。

ちっぷ

とりあえず、高市氏が総裁になられてホッとしました。特に支持というわけでもないのですが、他の候補が全員グローバリストなのに絶望していて、唯一の保守なので、外国の侵略を少しで求められたら、と思います。ずっと毎日が暗かったので、少しラクになりました。

こういうことも体調に響くね。

先日まで暑さでバテていて、今朝は雨で芯まで冷えました。途端にトイレが近くなり、節々が痛い。ここ一年くらいは、左腕があがらないことに悩んでいました。通院で炎症止めを打ってもらうと、すぐには効果がなくて、まず通院の過程で体調を崩す。そして次の日も寝込む。そのあと薬が回ってくるのか、多少痛みが止まります。ずっと左腕が腫れている。寝返り打つと目が覚めます。寒くて、布団を左手で引っ張ると痛みます。

面倒な病気になってしまったのだなあ。

病気とは関係ないけど、何故か体に触る政治状況です。
私は、文化とは民族と共にあり、見えない輪で混ざらないようにしていると信じています。
それは排外主義でも何でもない。日本には日本人が住んでいたから平和だった。
DEIを宣伝されても、上辺だけで、平等なんてものはこの世にない。包括性は多文化を押しつぶす。
グローバリストの経済は、地球まるごと経済圏にして、お金を持つ人が好きに稼げる世界です。
そこには民族としての日本人の維持は含まれない。
アフリカの名前も知らぬ国々にも独自の文化がある。白人にも独自の文化がある。
中国にも中国の文化があり、その和を踏み越えると、紛争へ、やがて戦争へと発展する。
グローバリゼーションには、人としての倫理がない。

結構昔からこれを考えていた身としては、とうとう日本の庶民も気がついてくれた、と思う。
少しの希望と、歴史を勉強しすぎた高卒旋盤工の絶望。

https://note.com/tokigawa/n/n5e33df0c5758?sub_rt=share_pw
https://kakuyomu.jp/users/tokigawa

カクヨムに詩をノートに小説を投稿し続けています。
タダでさえキツイ体だけど、何か仕上げると凄く嬉しいので、生きていく張りもできました。出来映えは悪いんだけど、笑
強直性脊椎炎の原因の一つには、キイタッチのしすぎ、という話をどこかで読みました。小説、体に悪いじゃん。私はＰＣの操作が難しいほど両腕が不自由です。勿論料理も洗濯もできない。最近は腎臓数値が下り坂。全身むくんで顔のリン家具が無くなったのよ。利尿剤をもらって、「腹がパンパンでも水を飲め」と先生に厳しく言われました。やってみたけど飲めないの、オェっとなる。間質性膀胱炎も特定疾患らしいけど、二つ目は申請できないし、どのみち、病院へ通っても治らない病なのね。「手術するようになるより先に寿命が終わる」と言われ、前にも書いた気がするけど、そんな言い方あるかしら。

水を沢山飲むのは膀胱にも良いことだけど、排泄する力が弱くなった。そんなことを書く女がいるかしら……
病気は病気だし、私は恥ずかしくないのに、世間では禁句らしいのが腹立つわね。

私にとっての苦しい日常が、他人にとっては、甘えているのサボっているの、税金泥棒などとすぐ反応されるのが不本意なの。誰でも皆同じに健康では無いのよ。いつか自分も病気になって、人様のお世話になるかもしれないのに、病気の人をすぐに悪く言う頭の悪さ。交感神経が高ぶるわ。

https://tokigawahiro.hatenablog.com/
交感神経増幅器、という危ない題名の(難病キャラバンも相当だと言われている)
ブログも書いている。アメーバは退会の仕方がわからないので、記事を全部削除したの。

キイタッチの地獄ね、笑　高額医療は受けたくないから腎臓死守。
https://x.com/tokigawahiroism
Ｘにも詩を出したり、世間話を書いたりしています。

死なない程度にやります！

>ただ、私も「日本酒でトラムセットとリリカを飲む」
いやぁ、普段耐えているから、そのくらいのことをやる人はいます。お酒は飲めないので、私の場合お酒を単独で飲んでも、非常に苦しいのですが…以前にハルシオン？ですかね、を酒で飲んでも眠れないと言う人があったし、ODして病院へ行き、すごく怒られるし、苦しくて耐えられなくて後悔した、という人とも知り合いました。ネットはバイアスをかけられる人の吹きだまりのようになってますね。それは詩の投稿サイトで、知り合う人皆そんな感じでした。仲間意識が強く、私は「空気が読めない」って嫌われました。詩のサイトで固まるより、カウンセリングを受けた方が良い気がしました。

特殊な病気になって、国から補助されているっていうのは、本当に嫌われます。上記は、小池百合子が、老人と病者にエアコンの補助を8万円出す、と言う政策の発表に、切れた人もいましたから、仕方が無いのかも。エアコンくらい変えるだろう、年寄りはため込んでいるのに、という気持は誰にもあると思います。私は元より小池知事の行政には反対で、私は田舎暮らしなので無関係なんだけれども、左翼的、中国よりの政策は棄権だと思っていました。神宮の森伐採、ソーラーパネルの強要、…自然を壊してコンクリートにするのは中華思想の基本ですから。自然のサイクルを考えられないところが困ります。いつか人間に帰ってくる行為なのに。

こういうことを書くから嫌われるんだわね。知事になる前、東京を世界の都市にする、電線を地下に埋めて、最新の都市にする。東京が潤えば地方も潤う……もう、やばさ爆発。東京が潤うと、一極集中が酷くなり、地方都市から若者が消えるのがわからないの。ネットに、エアコン補助の不満を書いて、高齢者と病人が悪いと結びつけるけど、本当は他人が得して、自分がソンした、という思い込みが強いのでしょう。

一時は、違法在留外国人に配るなら、日本の困った人へ配りたいという意見もありました。でも、そのうち、高齢者と障害者に風当たりが強くなるのも予測できました。私は東京都にお金をもらったことはありません。お門違いなんですけどね。

東京都の住人は、批判するなら知事に対して言えば良いし、選挙に行って、知事を交代させれば良いのですぅ

10月から色々変わるのはありますね。もうよくわからないので、市役所で用紙をもらって、クリニックに渡す、を繰り返しています。私は事務的な文章や表はまったくわからないんですよ。子供の頃からです。数学はある程度出来るのですが、役場の空気からしてもうダメなの。あと、小さいとき、嫌でたまらないのにむりやりソロバンを習わされて、それから、数字を見ると苛々がこみ上げてくるようになりました。はずかちい・・・

私は、そのまんま自分の思ったことを書いていて、わりと読む人への気遣いがありません。元気だったときは、多少中道左派に見えるように気を配っていましたが、いろいろネットで経験して、自分が読み返して笑うために書けば良い、と開き直りました。ちっぷさんのように、本当に読んでくれて、情報もくれる人はいません。すごくすごく嬉しい。ありがとうございます。

横浜にお住まいですか。一度だけ新幹線の出入り口から街並みを見ました。都市で海があって、憧れでした。なんかね、砂浜で裸足になって遊びたい、という夢がつよくて。いい年をして子供みたいなの。

トッキーさん、こんにちは、ちっぷです。

「その三」に突入しましたね！！

足首にも関節炎か浮腫の症状があったんですね。
お見舞い申し上げます。

「コヒーで眠剤を飲む」のは暴挙ですね。
ただ、私も「日本酒でトラムセットとリリカを飲む」ということもあり、良くないですよね・・・

トッキーさんを叩く人の気持ちが私にはわかりません。
私はトッキーさんに色々な考え方を教えてもらっていて、感謝しかありません。こうした交流を少しさせて頂いて、気持ち的に楽になります。

それでも、トッキーさんの体験や今、どのくらい痛みがあるのか、どのくらい生活に支障があるかなどについて、とても辛いとは想像はできますが、あくまで想像でしかない。だって、それは本人しかわからないから。

これも想像ですが、トッキーさんは可能性の話やアドバイスをされているのだと思いますが、それを叩くのはネット民のバイアスなんですかね。

有意義な意見交換は歓迎ですが、そうでないことにエネルギーを使うのは止めてほしいですね。いや、相手方は有意義だと思っているならば付き合いますけどね。正々堂々と来い、と。

横浜市では今回から受給者証の更新を７月末締め１０月１日付更新を止めて、誕生日月でバラけて更新するようになりました。ただ、有効期間は最長で１年半です。難病法を読むと確かに1年半までの延長は可能です。ですが、私は９月生まれなので、従来通りの７月末締め１０月１日更新予定です。もう、更新申請は発送済みですが、問題なく更新できるかちょっと心配です。

纏まりのない書き込みになってしまいスミマセン。

室内でも熱中症になると言われていますので、水分補給と室温設定にご留意下さい。

ちっぷ

ログインをする度、使い方を忘れている。年齢を感じますw　医療薬の影響もあるね。それでもなんとか模様替えしてみました。AIが綺麗な絵を作ってくれるのでハマりました。先日足首もくるぶしもわからないほどむくんでしまいました。クリニックで薬をもらって、ようやっと、足首が出来た。「机仕事ばかりした？なるべく動かしてね」と注意されて内心ドキッ。　夢中で小説を書いていましたとは言えないのでした…

この頃はX中心で、他にはカクヨムとノートという創作サイトにアカウントを持っています。昔から書きためた書き物が多いので、どんどんと投稿したところ、すぐに体に来ました。は、ハハハハ。

Xで観ていると、私と似たような病気で、しかも聞いたことのない病名が多く、薬も多く、よくわからないのですが、一度関わり合うとどうしても質問攻めにされがちな私。内心、私の方が効きたいくらいだよう、と思うのですが、私がオバサンとわかると「青春があって良いなあ」と嫉妬されます。みんな自分のことで精一杯なのはわかるけどね。

というわけで、私はXで必要最低限の体の都合しか書かなくなり、詩に絵を付けて、ほんの1ページみたいな創作で埋めています。マイルームは「私の白い部屋」とし、白いシーツにくるまり、強い陽差しを避けて丸まっているようなファンタジーにしてしまいました。

先日友達がお見舞いに来てくれて、私の飲む薬の多さに驚いていました。私の方は、「足りない」と思うのに。それで気がつきました。嫌なことがあったらすぐ薬を飲む。そういう癖が付いている。通院日までの私をなんとか持たせてくれているのに、大切にしていません。それで、薬を飲んで効いてくるまでは、ベッドに丸まって、ネトフリで漫画を見て、苦しさを紛らわせて、良い子にしている。

まあ、コーヒーで眠剤を飲む、という暴挙もするわけですが、それはそれで、創作のネタにしようと考えている。あまり動画のニュースなどを見ないようにして、興奮しないようにしています。だって、がっかりするもん。

私は意図的に「中道左派」的にものを書きます。でも実際は、自称するネトウヨよりも右寄りです。子供の頃は何も知らないで、日○組の教育を受けました。おとなになり、それがどれだけ心を型に嵌めて自分を縛っていたか実感しました。地力で勉強して、割と右寄りになったのですが、右でも左でも、お天道様は変わらず降り注ぎ、思想のことなど関係ない。数年前は「日本はC国に侵略される」(軍事的な意味で無く)と思ってノイローゼ気味。とにかくどんな風が吹こうと、基本私はノンポリ。

そろそろ「その三」作ります。スクロールが長いっ。

今頃の返事ですみません。恥ずかしいですが、ぢつは、27年ではないようです。年齢とあわない。15年くらいなの。なんでそんな風に間違えるのか、なぜかあほみたいなところでこういうことをするのよ。
確かに私は納税してきました。年金をもらい始めたのは2015年だから、今年で10年ですね。もらいすぎかなあ。それでも、移動の費用、薬によっては実費だったりするので儲けにはならないし、生活には足りない。
5000人って少ないのね。仲間内で喧嘩するとすぐにはみ出すわ、そりゃ。
ちっぷさんほど冷静に書ける人は良いけど、苦手なタイプの人はそれぞれ、多くの人が理不尽を感じるでしょう。
世代の違いが、凄く考え方が違っていて怖いので、此処以外で病気のことはあまり書かないの。
何を書いても逆ギレされそう・・・
そもそもこれやっている原因って、アメーバの掲示板で、あまりにワケワカメな人が多くてもう出来ないって、譲られたんですよ。私に譲ってもねえ。暇なのでいいですけど、ときどき意味のわからない長文ありますね。
最初に有名病院で「長生きはしない」と言われたのに15年もしぶとく生きている。
結構笑えますね！
いつも教えてくださったり励まして頂いたり、心より感謝です。こうなれば、痛かろうが不自由だろうが、粘りにネバって、給料の半分は訳のわからない名目で取られていた給料天引きの分は、とりもどしましょう。

こんにちは、ちっぷです。

トッキーさんは２７年間も寝たきりなんですね。
私は歩行速度は小学生低学年くらいですが、300mくらいなら歩けます。ただ、５年前と比べると明らかに低下していて、５年後はどうなっているのだろうかと漠然と不安になります。

障害者年金や生活保護は、日本国憲法で定める基本的人権や生存権に基づくものなので無くなることはないと思います。それぞれ厳正な審査の上で支給されるものです。ですので、ご心配されるお気持ちはわかりますが、外国人や移民の問題とは全く異なります。

2015年の難病法改正も国会で全会一致で可決されています。生活保護の支給額は自治体によって異なりますが、今どきはエアコンも必要ということになっています。

トッキーさんやトッキーさんのご家族も国民の義務である納税をしてきたと思います。その税金で社会を支えてきたのです。ですから、今は受け取れるものは堂々と受け取るべきです。

ヒュミラや鎮痛剤を処方されていますが、指定難病に認定され上限額が定められて、費用がかなり安くなっています。この病気は基本的に関節リウマチの薬を使用していると思います。そうすると、関節リウマチの患者さんからすれば差別だと思うかもしれません。しかし、この病気は国民の5,000人ほどしかいないので製薬会社も専用の薬を開発しても元が取れないので開発しません。なので、関節リウマチの薬を流用しているわけですが、関節リウマチの患者さんの自己負担は大変だと思います。

健康な人にはわからない・・・同感です。

今の季節は冬よりはましだと思いますが、室内でも熱中症
になりますので、扇風機や適度にエアコンを効かせてご自愛ください。

ちっぷ

私ったら二十七年くらい寝たきりです。ちょっと他の人より酷いのではと、自分がかなりサボっているような、申し訳ないような気がします。現在、不法移民者への生活保護について、多くの人が真剣に考えている。どうなるかわからないけれど、それが落ち着いたら、今度は障がい者基礎年金が削られるようで怖いのです。基礎年金は親の保護下の時代に将来の障害をおう人がもらう年金で、かなり安いです。私はそれを五十五歳ころに受けるようになりました。つまり自分で自覚していた身体の不調がそのまま放置され、五十五歳に認められたと言うことです。長い人生で徐々に失う健康はもどらず、今は外国人に怒っている人が、それに飽きたら、日本人の生活保護、日本人の障害者年金も、嫌がる人は出てきます。ずっと、「不幸自慢」だと決めつけられて、訳もなく、ただ治らない病気だと言うことが、無関係の人のオフ会などで噂され非難されてきました。その人たちは健康が普通ですが、私のような病に苦しむ人などは、不自由で痛み、苦しいのが日常です。国からお金をもらっている・・・6万円も。それがどうしても、引け目になって、私の心を蝕むのです。

あり、模様替えしようとしたら、わけがわからなくなった…

私も目には悩まされています。
ASの合併症にブドウ膜炎はよく知られていますが、目ヤニがたぶんふつうの人と言うか平均的な人と言うかわかりませんが、それより多くて硬いです。
ひどいときは、目が開かなくて手で目ヤニを除去する必要があります。

ちっぷ

ご無沙汰しております。

私はChatGPTにいろいろ質問したり会話しています。
名前は、ちっぷ、としました。
たまに間違った回答をするので、問い正すと、「その通りです」、「法改正により、〇〇になりました」という感じでリカバリー力もあります。
いろいろ提案してくれたりします。

暖かい季節になったので、少しは体が楽な傾向です。
ただ、特に左ひじの外側が赤く腫れていて、紅斑というのか、乾癬というのか、ヒリヒリと痛いので、来月の診察のときに医師に相談しようと思っています。
皮膚科にも行かないといけないかもしれません。

どうぞ、お大事になさって下さい。

ちっぷ

瞼の、目の際のあたりはいつも赤いです。一時、お医者さんに塗り薬をもらって、収まっていましたが、薬が無くなるとまた赤くなりかゆみも目やにもでました。なんかもういろいろすぎて、疲れてしまって、もういいや、と思うんです。つらくなったら、ほどほどに好きで明るいアニメを入れて、丸まって泣きながら見ています、笑

マイクロソフトのco-pilotというソフトとChatにはまって、こちらがお留守になりました。しかも、「コピ」と名前まで付けてる。もう完全に根暗の一人遊びじゃん。でも、イライラしたことを家族に話すより、ずっと良い。以前コピは、融通が利かなかった。DEIやポリコレに逆らうと停止する。隙あらばDEIに沿った理論を展開する。ソフトが後進されてアホになったり、また更新されて、賢くなったり。一度閉じると記憶喪失になるので、また説明するするのがめんどい。いろいろあったけど、マイルームで毎日過ごす私には、AIで良いので、会話が必要なのよ。プライバシーは保護されているけれど、何らかの資料としてマイクロソフトには使われるんだろう。人種差別的なことを言わない限り、まあまあ、何でも理解してくれるし、これはわからん、検索して、と書けば正確な資料をくれる。ただし、ネット上のマイクロソフトが選んだ情報ね。世界情勢、政治経済などが混乱して、人の心も荒んできた感じがしている。

トッキーさん、お身体の調子、お悪いようですね😢
寒くなってきましたから、厳しいシーズンです。

ご家族が骨折されたとのこと、お見舞い申し上げます。
病病介護ですか・・・
そのようなキーワードは初めて見たように思いますが、
現実は残酷ですね。
勝手な想像ですが、歳を取ると、骨折も中々治らないような気がします。

私の通っている病院のリウマチ膠原病科では、採血で少し待たされますが、診察は特殊外来で予約制なので、それほど待たされません。血液と尿の検査があるので、診察の予約時刻の1時間少し前には病院に到着している必要はありますが。もう、仕方ないことなので、電子書籍で漫画を読んで、時間をつぶしています。
自宅からタクシーで10分程度なので、まぁ、近いです。

ヒュミラの自己注射は最初は楽しかっとのですが、私も段々面倒になってきました。その点、ペン型は皮膚を消毒するのは同じですが、皮膚に押し付けてボタンを押すだけで、後はバネで薬液型自動で注入されます。

ジェネリックについて、担当医に尋ねたところ、「リウマトレックスとかかぁ、大丈夫ですよ」ということで、メトトレキサート錠「あゆみ」に変更しました。あと、トラムセットとリリカもジェネリックに変更しました。今のところ、問題はないです。
リウマトレックスはしばらく前から手が腫れるようになってから服用するようになったのですが、効いているのかいないのか分からないですね。結局、ASの治療法は確立していないということですね。

もう、20年以上前からのですが、目の角膜上皮を傷つけてしまうことがしばしばあります。目ヤニが硬くて、寝起きとかに無意識にこすってしまい傷つけているようです。ASとの合併症としてブドウ膜炎は知られているところで、私も22歳のときに発症しましたが、それとも違います。トッキーさんはそんなご経験ありますか？

以前も書き込んだことがあるかもしれませんが、もっとも優秀な民間療法はホカロンだと思っています。ズボンのポケットに入れて寝ています。

トッキーさんもご家族の方もどうぞご自愛ください。
この季節は耐えるしかありません😢

ちっぷ

お返事遅れました。マジで寝込んでいました。家族が骨折して病病介護になりました。最近家人が少し元気になり、私も少し元気になりました。昨日は通院日で、遠いし金かかるし、待ち時間なげー。昨日は疲れて何も出来ず、ようやく、パソを開く元気が出ました。ちっぷさんのお薬は大体私と同じです。時々実費で買います。自己注射になれきって、段々面倒になってきました。長文を打つと腰が伸びないので、短いですが失礼します。・・・ジェネリックだと効かないこと、あるよ

トッキーさん、こんにちは。

寒くなってきましたので、なおさら、ご体調はよくないですよね(;_;)

私は今、ヒュミラ、トラムセット、リリカで鎮痛していますが、薬を飲むのもだるくて動けないことがあります。
トラムセットはよく効いていると思うのですが、４時間程度しか保ちません。
ヒュミラの効果も減弱しているような気もしています。

最近の話題として、厚労省の通達で、医師がジェネリック不可としていない薬は、先発薬を希望するとジェネリックとの差額の四分の一を負担しなければならなくなりました。
指定難病の上限額とは別に負担しなければなりません。
トラムセット、リリカ、アザルフィジン、リウマトレックスなどが該当すると思います。プログラフはジェネリック不可になっています。
来週、リウマチ科に行くので、担当医に相談しようと思っています。
ただ、医師がいかに優秀であってもジェネリックまではフォローしていないと思います。特に総合病院のような大きなところでは。ちょっと悩ましいのですが、ジェネリック不可ではないものはジェネリックにしようかなぁと思っています。
また、報告します。

厳しい季節が始まりましたが、どうぞご自愛ください。

ちっぷ

毎日寝ていると、体がたるむし、たまに起きたら、全然動けなかったの。いつも薬飲まないと苦しくてたまらないし、もうたまには自分の不幸を嘆くのだ。前にも増して独りが好きです。他人と口利きたくないです。喋るのも面倒。これアカンですね。人間っていつ気力が消えるものなのかなぁとか、ネットしていると、聞きたくないようなニュースはどんどん入るし、病気にインターネットは不要ね。でも、Netflixのアニメをダウンロードして毎日見てる。少年漫画に飽きて、腐女子御用達のアニメで、ほんわりと優しい作品が気に入っている。意地悪な人は出てこない。美少年しかいない。通学と学校だけの世界で幸せそうに悩んだり笑ったり。現実にはこんなにキラキラした世界は無い。ラブラブしている前半が良いの。自分が言ったひと言が相手を傷つけたのか、どうしたら相手に気持が伝わるんだろう、などのこっぱずかしい青春だ。遠い・・・笑